SIHHAT Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Konseyinin değerli bir toplantı yaptığını belirterek, “Bilimin gösterdiği her yolu çocuklarımızın tedavisi için değerlendireceğimizden emin olunuz. Gen tedavisi konusunda tüm gelişmeleri yakından takip ediyoruz. Tedavinin bilimsel olarak somut tesiri görülmesi halinde uygun hastalarda devreye alınacaktır” dedi.
Bakan Koca, yazılı açıklamasında SMA Bilim Konseyinin gen tedavisi konusundaki son gelişmeleri pahalandırmak üzere toplandığını belirtti. Koca, “Bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü önlemi alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm şimdiki gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Konseyimiz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak kıymetlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz” dedi.
‘KAMPANYALAR UYGUN DEĞİL’Koca, SMA hastalığının tedavisinde deneyimli bilim insanlarından oluşan SMA Bilim Konseyinin çevrim içi toplanarak gündemdeki mevzuları ele aldığını belirterek, yaptıkları değerlendirmeleri şöyle aktardı;1. Gen tedavisi konusunda son gelişmeler incelenmiş; 25/11/2020 tarihli çalıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin aktifliğine ve güvenilirliğine yönelik ek ispat bulunmadığı,2. SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel müracaat heyeti toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak yanlışsız bilginin hem yazılı hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin arttırılması gerektiği,3. Aktiflik ve güvenilirlik açısından şimdi kâfi ispat bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmadığı,4. Bir halde yurtdışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen tedavisini sürdürme uğraşı içinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle önemli yan tesirler görülebileceği, bu hususta gerekli önlemlerin alınması gerektiği,5. SMA’lı çocukların tedavi sonrası bilişsel ve fizikî gelişimlerinin izlenerek bu bireylerin toplumsal hayata iştirak konusundaki objektif katkısının belirlenmesine dair çalışmalar yapılması gerekliliği,6. Toplantıda ayrıyeten konseye bilgi vermek üzere Sıhhat Bakanlığına SMA tarama çalışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanları konuk edilmiş, Bilim Konseyi’ne mevcut çalışmaların son durumu aktarılarak görüşleri alınmıştır. Bilhassa COVID periyodu ile birlikte ülkemizde PCR aygıt alt yapısının epeyce geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem de yenidoğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yönelik çalışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır. En kısa müddette başta pilot uygulamalar olmak üzere toplum genelinde tarama süreçlerinin uygulanmasının hayati ehemmiyete sahip olduğu,7. Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine; tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, çocuk/erişkin nöroloji uzmanları ve ilgili branşlara kıymetlendirme ve uygulama standardizasyonu için eğitimler düzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir.’TEDAVİ İLE İLGİLİ HER TÜRLÜ ÖNLEMİ ALIYORUZ’Bakan Koca, “Aziz vatandaşlarım; bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü önlemi alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm aktüel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Konseyimiz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak kıymetlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir çocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz. Bizlerin tek gayesi tüm bireyleri sağlıklı bir Türkiye için çalışmaktır” sözlerini kullandı.’GEN TEDAVİSİ GELİŞMELERİNİ TAKİP EDİYORUZ’
Bakan Koca, Twitter’dan yaptığı paylaşımda da SMA hastası çocukların durumu ile ilgili SMA Bilim Konseyinin kıymetli bir toplantı yaptığını aktararak, “Bilimin gösterdiği her yolu çocuklarımızın tedavisi için değerlendireceğimizden emin olunuz. Uygun hastada uygun tedavi katiyetle devreye alınacaktır. Gen tedavisi konusunda tüm gelişmeleri yakından takip ediyoruz. Tedavinin bilimsel olarak somut tesiri görülmesi halinde uygun hastalarda devreye alınacaktır. SMA hastalığının tedavisinde kullanılan Nusinersen tedavisinin uygulandığı merkez sayılarını da artıracağız” dedi.
Kaynak: Demirören Haber Ajansı
Haberler.com
