Doğuştan burunları ve solunum yolları olmayan küçük kız kardeşler uzanacak bir el bekliyor

Doğuştan burunları ve teneffüs yolları olmayan küçük kız kardeşler uzanacak bir el bekliyor

Antalyalı 13 yaşındaki ve 9 aylık iki kız kardeş Dünya’da 13 şahısta görülen “arhinia” ile gayret ediyor

Dişleri olmadığı için katı besin yiyemiyorlar, nefes almakta zorlanıyorlar

Anne Naile Çetin: “Mutfağa bile giderken Erva için nefes almasını sağlayan özel emziği yüzüne bantlıyorum ki nefessiz kalmasın”

ANTALYA – Antalya’nın Serik ilçesinde burunları ve teneffüs yolları doğuştan olmayan iki kız kardeş milyonda bir görülen hastalıkla uğraş ediyor. 13 yaşındaki Kardelen ve 9 aylık Erva’nın tıp lisanında ‘Arhina’ olarak bilinen durumları için ailenin bugüne kadar denediği tedaviler ise sonuç vermedi. Bir taraftan maddi imkansızlıklarla boğuşan Çetin ailesinin tek istedikleri çocuklarının olağan beşerler üzere nefes alıp yemek yiyebilmeleri.

9 aylık Erva için özel bir emzikle nefes almasını sağlayan ve bebeğin yanından ayrılırken emziği ağzına bantladığını söyleyen anne Naile Çetin, mutfağa gidip bebeği odasında yalnız bıraktığında bazen ağlatarak sesini duyup hayatta olduğunu anlamaya çalıştığını söyledi.

Çocukları için Türkiye‘nin birçok yerindeki hastaneyi konutu üzere kullandığını söyleyen 3 çocuk annesi Naile Çetin, “3 tane kız çocuğu annesiyim. Kızımın biri olağan ancak iki tanesi doğuştan engelli doğdu. Doğuştan burunları ve teneffüs yolları hiç oluşmamış, alt yapı yok. Birçok ağır operasyon geçirmelerine karşın hiçbir sonuç alamadık. Kardelen’in yüzü daha makûs oldu. Kendini daha makûs hissediyor. Üst damak dişleri gelmedi. Ameliyatlara mı bağlı daha bir diğer sebepten mi onu bilmiyoruz. Onun için özel bir doktora sordum dişleri için implant gerekiyor dedi. O da bizim imkanımızın çok dışında. Yalnızca eşim çalışıyor, konutum kira. Çocuğun mamasına, bezine yetiştirelim diye çocuğa hakikat dürüst bir şey bile almıyoruz. Yeri geliyor ay sonunu bile sıkıntı getiriyoruz” diye konuştu.

“Ağzı kapanınca teneffüs gidiyor, emziği yüzüne bantlıyorum”

Çocuklarının çok sıkıntı bir hayat sürdüğünü belirten Çetin, “9 aylık Erva’nın ağızı kapandığı vakit soluk büsbütün gidiyor. Çocuklar okuldayken, ben mutfağa gideceksem, özel yaptırdığımız ve ağzından nefes almasını sağlayan emziği çocuğun yüzüne bantlıyorum, ya da bir halde ağlatıyorum. Sesini duyayım ki yaşadığını, hayatta olduğunu bileyim” dedi.

“Doktor doğmadan alalım dedi müsaade vermedim”

Çocuğumun durumu 16 haftalık gebeyken muhakkak olduğunu, tabibinin, ‘gebeliği sonlandıralım, buna hakkın var’ dediğini lakin alınmasını istemediğini söyleyen Naile Çetin, “Canı veren Allah. Evimden çok hastanede geçirdim yıllarımı. Eşimle aram iyice bozulmaya başladı. Ben hastanelerde olduğum için daima tek başına yaşamaya başladı. Çocuklarım, 4 yıl Ankara’da, 3.5 sene Isparta’da ve Antalya’da da tedavi gördü fakat hiçbir sonuç alamadık. Özel plastik cerrahlar bunu yapabiliriz dediler, bir kaçıyla görüştüm lakin onlarda özel hastanede oldukları için hiç gidemedik. ‘Nefes aldıramazsak bile en azından görsel olarak düzeltiriz. Dişlerini ve burunlarını da ameliyatla estetik yaparız’ dediler. Maddi durum hiç yok. Konutum kira, bebeğin yalnızca bezi maması var. Özel çocuk oldukları için olağan mama da kullanmıyoruz. Erva’yı özel mama ile besliyoruz. Yalnızca maması bin dört yüz lira tutuyor. Onu birinci vakitler alamıyorduk. Daha sonra tabip raporuyla almaya başladık. Raporumuz da bu ay doldu, o da bitti. Bezi maması bir sürü masraf oluyor. Dediğim üzere kıyafetleri arkadaşların kendi çocuklarının kıyafetleri. Zira biz daima temel gereksinimlerden yola çıktık. Biz iyi makus katlanıyoruz. Çocuklar nefes alsınlar yeter” diye konuştu.

Tabipler yaşamalarına şaşırıyor

Hekimlerin çocukların hala yaşamasına şaşırdığını belirten anne Çetin, “Erva’nın ağzından emziği ağzından çıktığı an çocukların boğulma riski çok yüksek. Uykuları çok zahmetli ve sorunlu. Erva’yı zati yanımda yatırıyorum. Kardelen’i de gece 4-5 defa gidip yastığını düzeltiyorum daima. Hekimler dünyada 13 tane hadise olduğunu Türkiye’de ise 4 olay bulunduğunu söyledi. Erve özel hastanede doğduğunda hekimler çok araştırmış. Türkiye’deki dört hadisenin ikisi benim çocuklarım. Kardelen’in yaşadığına inanmadılar zati. Kulak, burun, boğaz ile plastik cerrah ve diş için tedaviye gereksinimimiz var. Sesimizi duyarlarsa el uzatırlarsa buna çok seviniriz. Kardelenim liseye gidecek. Arkadaşları çok fazla yadırgıyor. Kız arkadaşları bilhassa kendi üzere olmadıkları için onu dışlıyorlar, çok geride bırakıyorlar. Erva daha bebek o daha 3-5 sene yönetim eder lakin Kardelenim, sıhhatine kavuşsun ve onun gözlerinden yaş akmasın yeter” diye konuştu.

Tedavi olarak hem kardeşinin hem kendisinin burnu ve dişleri olmasını çok istediğini belirten 13 yaşında ki Kardelen ise “Nefes almakta ve yemek yarken zorlanıyorum. Katı şeyler yemekte zorlanıyorum, dişlerim olmadığı için. Birilerine karşı konuşurken zorlanıyorum. Zira sözler ağzımdan çıkmıyor. Gece uyurken zorluk çekiyor muyum açıkçası farkında değilim. Uyuyorum, kalkıyorum lakin illaki zorluk çekiyorum. Okulda ki arkadaşlarımla aram pek iyi lakin beni tanımayan birisi önyargılı davranabiliyor. Tanımayan birisi dönüp ardına bakabiliyor birinci görüşte. Tedavi olmayı çok istiyorum, burnumun ve dişlerimin olmasını. Kardeşimin de burnunun olmasını istiyorum” dedi.