Bakan Koca, toplumsal medyada SMA hastaları için başlatılan kampanya sonrası toplumsal medya hesabından bir basın açıklaması yayınladı. SMA hastaları üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli kimsenin alet olmaması gerektiğini belirten Bakan Koca, “Bir ortaya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız” dedi.

Bakan Koca’nın açıklaması şu biçimde:

“Bildiğiniz üzere ülkemizde çokça gündeme getirilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklarımız ile ilgili kampanyalar yürütülmektedir.

Her bir hastamızın hastalığı ne olursa olsun sıhhatine kavuşmasından sorumluyuz. Hele hastamız bir çocuksa bu tüm öncelikleri en yüksek düzeyde hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir.

“BU BAHSİN SUİSTİMAL EDİLMESİ ASLA KABUL EDİLEMEZ”

Milletçe en hassas olduğumuz mevzulardan biri evlatlarımızdır. Hastalıkların tedavisi ise toplumsal medyadan uydurma kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir. SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu bahsin suistimal edilmesi asla kabul edilemez.

Bakanlığımız bünyesinde bu evlatlarımızın tedavisinin planlandığı, alanında uzman ve SMA tedavisinde deneyimli bilim insanlarımızdan oluşan bilimsel bir konseyimiz vardır. Çocuklarımızın tedavisi konusunda en yeni usuller bu heyetimizce kıymetlendirilerek en süratli biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu hususta mali şartlar gündemimizde dahi değildir.

“SMA HASTALARININ TEDAVİ MASRAFLARI FİYATSIZ KARŞILANMAKTADIR”

SMA Bilim Konseyimiz aileleri ve aile derneklerini birinci elden bilgilendirmektedir. Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından fiyatsız olarak karşılanmaktadır.

Son vakitlerde geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ait datalar, birinci süreçte olduğu üzere derhal ve titizlikle SMA Bilim Heyetimizce incelemeye alınmıştır. Yalnızca son 2 ayda bilim şuramız 5 kere toplanarak ilaçla ilgili dataları incelemiştir. Bu hafta da bir kıymetlendirme toplantısı yapacaktır.

Gen tedavisinin aktifliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan deliller şimdi kâfi seviyede değildir ve hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair delil bulunmamaktadır. Yapılan kimi çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere önemli yan tesirlerinin bulunduğu bildirilmiştir.

Ayrıyeten gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir modülü olarak en az bir ay mühletle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, bilhassa kilosu daha yüksek olan birtakım hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. Zati kırılgan yapısı olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, rastgele bir hastalık seyri sırasında süreç, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir

“ÇOCUKLARIMIZIN KOBAY OLARAK KULLANILMASINA MÜSAADE VERMEYECEĞİZ”

SMA hastası çocuklarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum. Aktüel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA Bilim Heyetimizin önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel datalar dışında global ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suiistimal edilmesine müsaade vermeyeceğiz. Gen tedavisi ismi altında ortaya atılan yolun bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir data bulunmamaktadır. Lakin ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suiistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına müsaade vermeyeceğiz.

Bir bahiste toplu olarak reaksiyon vermek kadar hoş bir davranış yoktur. Lakin gördüğümüz kadarıyla ilaç şirketlerinin maksadına hizmet eden bir tertiple karşı karşıyayız.

“DEVLETİMİZİ ACİZ GÖSTERMEYE ÇALIŞAN BU KAMPANYAYA ALET OLMAYACAĞIZ”

Kampanya düzenleyerek zikredilen sayılar, önerilen finansal kaynaklar bu vakte kadar çocuklarımızın tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir bedel tabir etmemektedir. Sorun kaynak sorunu değildir. Ülkemiz her kural altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir. Burada temel bahis ahlak sonlarını aşarak devletimizi aciz göstererek global ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir ortaya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız.

Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi fiyatsız olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir. SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak önlem alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar gayretimiz devam edecektir.”

Haberler.com